罕病基金會20周年特展 在台北松山文創園區展出

記者林茂榮/地方報導 2019-10-26 01:18

在台灣,有超過16,000個罕病家庭,其中有七成以上無法治癒。今年,正是罕病基金會邁入20個年頭,在社會各界的共同協助下,讓罕見疾病不再是不幸與絕望的代名詞。在20周年之際,罕病基金會溫情推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片、出版「絕地綠光」一書,以及舉辦「生生不息 愛不罕見」互動式特展,邀請社會大眾共同見證罕病二十年的轉變與感動。


二指鋼琴家陳彥廷,出生後沒多久即被確診為威廉斯氏症,出生時因腦部缺氧注定發展遲緩,從小表達能力微弱的他,早療過程曾被語言治療師放棄。曾一度絕望的母親施佳雯說道,「如果它已經發生,你一直去研究它的為什麼,那你永遠就會走不出來。」確診後,彥廷一家加入罕病基金會,在基金會提供的各項病友服務與醫療等資源下,父母減少了摸索照護罕病兒的路,也因此發掘彥廷的音樂潛能,不但讓孩子找到情緒表達的方式,更成為孩子展現自信的人生舞台,證明罕病不是萬分之一的不幸,反而造就獨一無二的生命力。


堪稱人生勝利組的朱聯飛與余佩琪,職場得意,卻萬萬也沒想過會有個天使症候群的寶貝軒誼來到身邊。夫妻倆順遂的人生也因此遭遇重大打擊。天使症候群的孩子目前尚無法治癒,患有嚴重語言與心智發展遲緩,會經常性過度發笑、肢體不自主抽搐等症狀,因此又稱為「快樂玩偶」。每每看到孩子逐漸長大,進步卻相當緩慢,仍無法生活自主的情況,余佩琪就會更加感到低潮與絕望,甚至得了憂鬱症。在罕病基金會的協助下,先是加入「罕爸合唱團」,夫妻倆開始懂得關心自己,找到情緒宣洩管道,籌組天使症候群聯誼會,定期舉辦病友聯誼聚會,主動幫助與關心其他的家庭。


罕見疾病種類繁多,病友需求差異大。在家屬照顧與病友成長過程中,除醫療專業、社福資源外,病友之間照顧經驗的交流、支持與鼓勵更是不可或缺。自基金會成立以來,罕病基金會開始育成病友團體,除成立「社團法人台灣弱勢病患權益促進會」,亦陸續辦理聯誼活動並協助單一疾病成立「互助群組」或「聯誼會」,甚至進而輔導成立「正式協會」。目前已完成98個互助圈,協助辦理超過300多場的聯誼活動。


罕見疾病基金會林炫沛董事長表示,罕見疾病基金會自1999年創立以來,服務超過250種病類,16,000名罕病病友,從爭取罕病法以及全民健保保障病友就醫權益外,更是支持病友團體育成、推動二代新生兒篩檢呼籲大眾及早發現及早治療的重要性、成立天籟合唱班與心靈繪畫班讓病家找到心靈抒發窗口、遺傳諮詢生育關懷與到宅服務等提供病友全方位的協助,在未來,更是期盼可以提供更多元與完善的服務方案,期待與社會大眾一同為這萬分之一的遺傳機率而努力。


除此之外,為讓社會大眾能夠更近距瞭解罕見疾病,罕病基金會於10/23-10/30在台北松山文創園區舉辦「生生不息 愛不罕見」罕病20周年特展,展覽內容豐富多元,包含「罕病科普區」、「罕見時光走廊區」、「罕病生活體驗區」、「罕見電影院」、「罕見繪畫班藝廊」、「罕見舞台區」、「愛與希望寫作區」、「VR體驗區」、及「罕見文創街」共九個展區,用趣味簡單的方式認識罕見疾病、近距離接觸罕病病友、體驗罕病病友的生活,一起走訪罕病20年的歷史軌跡。

展覽相關資訊,請至罕病基金會官網查詢。


 

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