奪命彈指間 非典型溶血性尿毒症候群,千萬藥費納健保給付

生活中心/綜合報導 2019-09-24 14:58

一位45歲女性因發燒、關節疼痛住院,期間忽然失明、急性腎衰竭、呼吸衰竭、癲癇而緊急送往加護病房搶救,最後確診是罕見「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」。患者聽到一年逾千萬的高昂藥費,不願拖累家人,望將存款留給子女,選擇放棄治療。經醫療團隊努力及院方社福基金、家屬與各方團體支援,病情方得控制,住院72天後,一家人得以團圓。


負責此案的中國醫藥大學附設醫院腎臟科主治醫師陳怡儒表示,非典型溶血性尿毒症候群,是一種會造成全身器官衰竭、可瞬間奪命的罕見疾病。人體在遇到感染,甚至手術、懷孕等刺激,體內的「補體系統」會活化引起發炎反應對抗,但非典型溶血性尿毒症候群患者的補體系統調控因子,卻如同煞車失靈般異常活化,導致身體各器官發炎,小血管遭破壞,如同《復仇者聯盟》裡的薩諾斯「彈指」,紅血球就會瞬間消失,變成大量血栓在體內流竄,「血栓塞到哪、那裡就壞死」,也因此造成各式症狀,如腦中風、心肌梗塞、腎衰竭等。


陳怡儒表示,該疾病目前無法完全治癒,僅能靠每日血漿置換支持,若無效,需盡速注射「末端補體抑制劑」搶救受波及的器官,越早使用越有機會減少日後洗腎機率,改善生活品質,目前獲得治療的患者85%均已回到工作崗位。但一年藥費高達一千六百萬元,多數家庭無力負擔,若沒有援助,多半只能無助地面對人生的句點,更有患者因無力負擔而病逝。


陳怡儒提及另一名案例,一位19歲新娘,懷孕期間食慾不振、胸悶、少尿、下腹痛,以為正常反應不以為意,後因急性的腎臟、呼吸、心臟衰竭送急診,到院時寶寶已過世,母親經血漿置換搶救仍有癲癇症狀,確診為「非典型溶血性尿毒症候群」。新婚丈夫面對昂貴藥費無助哭泣,在醫療團隊及社福機構出資協助下,患者住院49天後終能回到溫暖的家。


其實,患者身受罕病打擊已身心俱疲,「有藥卻付不起」更是絕望。感謝萬分的是,健保已於今年六月將「末端補體抑制劑」納入部分條件給付,大大給予非典型溶血性尿毒症候群患者一個重拾生存的權利,讓患者能再度戰勝疾病,回歸溫暖的家、並再度回饋社會。


 

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