小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值

記者蕭碧月、張朝福/嘉義報導 2019-03-15 00:16

小腦萎縮症生命鬥士 勉勵身障者創造生命的價值

罕見疾病小腦萎縮症患者林子期,過去曾擔任英挺威武的憲兵,在罹患疾病後,將自己的生命歷程,集結成《愛,讓生命不一樣》一書,但林子期近來覺得身體越來越虛弱,決定踏上環島旅程,作為自己的生前告別式。


林子期14日來到嘉義拜訪再耕園咖啡庇護工場與身心障礙學員分享他的生命歷程時表示,從小他就因家庭變故由爺爺扶養長大,高中學費還是由街坊鄰居共同籌措而來,27歲因看日劇《一公升的眼淚》發現有些症狀與他的現況相同而求醫確診為「小腦萎縮症」,他曾經在知道罹患疾病後,不能接受自己從小到大的坎坷命運,自我逃避而自殘三次,幸賴鄰居及時發現而獲救,後來在親友的關懷及信仰的支持下重新奮起,這次環島預計用41天時間用生命的力量來鼓勵台灣各地的罕見疾病與身心障礙朋友,希望大家弱勢永不放棄,堅持創造生命的價值。


嘉義基督教醫院神經內科主治醫師陳盈豪表示,小腦萎縮症是一種遺傳性晚發型疾病症候群,往往是在成年之後才發病,最後會導致全身癱瘓因併發症而死亡,而且以現今的醫療技術還無有效治療方法,只能用復健延緩退化。小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造,它的功能包括了動作的協調,肌肉張力的調節,以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀,其中最重要的就是運動及平衡失調。患者無法很平順的完成一個動作,動作的速度也會變慢。肢體會搖搖晃晃,動作的精準度也會變差。在走路方面,最明顯的就是步態不穩,走起路來東倒西歪,兩腳通常要張的開開地,其他症狀還包括肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等,如果發現自己或親友有類似症狀,應盡快就醫檢查。


林子期並與再耕園咖啡庇護工場的庇護員工一起做手工餅乾,平常人看起來輕鬆平常的動作,對身心障礙者來說都是需要幾十次甚至幾百次的嘗試練習才能做好,十分不容易,感謝再耕園對身障朋友的支持成立這個庇護場所,讓這些朋友能靠自己的力量重新站起來,不僅工資減少家中的經濟壓力,也能提升自信心,也呼籲社會大眾能用行動支持再耕園庇護工場。


 

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