關懷脊柱裂兒 新北愛心會等捐贈80萬支持照顧

記者黃村杉/新北報導 2017-07-26 17:45

蔡葉偉及鄭金隆議員協助,新北市愛心會捐贈50萬、永福獅子會、成功獅子會及上將食品公司各10萬共80萬元。(圖/記者黃村杉攝)

脊柱裂兒由於無法自主大小便,必須經常包著尿片,且因脊柱裂尚未列為罕見疾病,因此在醫療、看護方面無法獲得充分的資源,經蔡葉偉及鄭金隆兩位議員積極協助,始獲得新北市愛心會等4個單位的捐贈,將全力用來照顧脊柱裂兒。新聞局長張其強更指將協助拍攝公益短片,讓社會大眾瞭解脊兒們,給予更多的支持與鼓勵。

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新北市愛心會理事長張麗蘭指出,不僅該會率先捐贈50萬元,並揪團新北市永福獅子會、成功獅子會及上將食品有限公司各10萬元,共80萬元來協助推動脊柱裂兒社福工作及公益短片製作,希望藉此讓社會大眾了解這群隱藏在各角落的脊柱裂兒們。

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脊柱裂患者由於脊柱骨先天性成形的不全,導致脊髓外露於脊柱骨外,進而產生各種神經障礙,必須多次手術治療,不僅影響行動,連如廁都非常困難,坐著電動輪椅出席捐贈儀式的羅永說,她一生下來第二天就接受手術,因為連膝蓋都無法彎曲,屬於顯性的脊柱裂兒,幾乎天天發燒,無法自行排尿,常常腎水腫,影響膀胱功能,最高紀錄曾經一次住院長達3個月,經過多次的手術。

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羅永回想讀國小時,因無法自行如廁,母親必須每天來學校包換尿布,當時向學校借了一間小儲藏室,要跟管理員借鑰匙,有天找不到管理員,心急如焚,卻受到管理員百般刁難,母親邊幫忙換尿片邊哭,羅永說到傷心處,仍忍不住落淚。

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羅永大學畢業後,歷經求職的艱辛,憑著自身的決心和毅力,於98年考上地方特考,進入新北市立八里愛心教養院擔任保育員,由於自身的遭遇,她照顧其他的身障院生,更能有同理心,目前轉任新莊區公所社會課服務。

羅永希望透過自身的遭遇分享,能讓社會對於脊柱裂兒有更多的認識,並指脊柱裂兒由於無法自主大小便,必須經常包著尿片,身上常會有一股尿騷味,希望社會大眾能多予體諒。

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台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志表示,因脊柱裂尚未列為罕見疾病,因此在醫療、看護方面無法獲得充分的資源,所幸新北市政府自今年起已率先納入脊柱裂兒相關補助,凡符合資格者,每年最高有6萬元住院醫療費、18萬元看護費,並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,以減輕脊裂兒家庭的照顧負荷及經濟負擔。

 

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